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博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会关注“罕见病”患者群体

作者:本站 | 分类:情感控制| 浏览:149

博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会关注“罕见病”患者群体

与会代表驻足病痛挑战基金会展台,了解罕见病现状。

 胡耀杰摄  病痛挑战基金会受邀参加本届大会,现场通过视频、现场宣讲、在线传播等方式,向与会嘉宾、专家、企业和机构组织介绍了罕见病群体的真实面貌,并通过工作经验与成果的分享,为各方展示出了这一复杂社会问题的解决路径。   病痛挑战基金会秘书长王奕鸥介绍说,罕见病约有近8000种,占已知疾病的10%,绝大多数疾病无法治愈,在中国约有数千万人士受其影响,在医疗、康复、社会融入等层面遭遇着严重困境。 2018年5月,中国卫健委等五部门联合出台《第一批罕见病目录》,2019年,国家卫健委建立全国罕见病诊疗协作网络,从国家到社会各界对罕见病群体日益重视,但罕见病病友的声音,仍然很少被公众听到。   “病友是解决罕见病问题的核心力量,而如何让病友与疾病对抗的经历与信念,成为直面罕见病挑战的有力武器,需要全社会多方的支持,本次大会正打造了这样一个多方携手交流的平台。 ”病痛挑战基金会秘书长王奕鸥说,“我对中国罕见病群体的未来充满期待,相信会有越来越多伙伴加入我们的行列,为罕见病群体营造平等、受尊重的社会环境。

”。

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